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中華民國先天及代謝及代謝疾病關懷之友協會
統編:台內社字第9038401號
「 中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」(Association of Congenital and Inherited Metabolic Disease ,Republic of China,簡稱ACIM, ROC)成立於民國87年6月21日,本協會原名「中華民國苯酮尿症關懷之友協會」,目前會員以苯酮尿症的病童為最多。苯酮尿症是一種隱性遺傳性疾病,其發生率約為三萬分之 一(為先天罕見疾病之大宗)。由於患者體內消化脢之缺乏或不足,而無法順利代謝蛋白質內的胺基酸, 以致病人必須要長期服用特殊食品及藥物,接
介紹:
 



 

 
 
          「 中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」(Association of Congenital and Inherited Metabolic Disease ,Republic of China,簡稱ACIM, ROC)成立於民國87年6月21日,本協會原名「中華民國苯酮尿症關懷之友協會」,目前會員以苯酮尿症的病童為最多。苯酮尿症是一種隱性遺傳性疾病,其 發生率約為三萬分之 一(為先天罕見疾病之大宗)。由於患者體內消化脢之缺乏或不足,而無法順利代謝蛋白質內的胺基酸, 以致病人必須要長期服用特殊食品及藥物,接受飲食控制或藥物治療,並定期追蹤、檢驗。
        近十年來,由於政府新生兒篩檢制度的落實,使得如苯酮尿症等之先天疾病兒童,大部分都能得到
適時的治療。但是患者的追蹤治療及飲食控制是個需要長期奮鬥的工作,為避免治療期間半途而廢,除
了需要有醫師、營養師、社工師…等專家的醫療諮詢外,患者家庭也需要加強聯繫,互相分享經驗並幫
助調適紓解彼此之身心壓力。
 
 
          「中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」為依法設立、非以營利為目的之社會團體,協助先天代
謝疾病患者合法獲得醫療保障,使能長期取得治療藥品和特殊食品,並爭取醫藥、檢驗健保給付;鼓勵
患童家庭相互扶持及分享經驗。
  協會組織章程下載
 
 
          由四片心型花瓣所組成的幸運草是大自然的禮
讚,外表雖柔弱纖細,卻擁有強韌的生命力,隨著
風雨吹拂而仆倒,風雨停歇而挺立再起,如同患有
先天及代謝疾病的病童,身體雖患病,卻因有家人
的關心、醫師的耐心、大眾的愛心,三心灌溉,使
病童擁有堅定的信心,對抗身體的疾病,迎向燦爛
的人生,更期許病童均能如同”幸運草”的名字,
能夠經由醫療,幸運的遠離疾病。
 
 
  內政部立案字號:台內社字第9038401號
電 話:02-66115889
傳 真:02-28767181
電子信箱:pkuintw@yahoo.com.tw
地址:11217台北市北投區112石牌路二段201號,醫學科技大樓8樓8055室(罕病醫療研究中心)